El lema Nada sobre nosotros sin nosotros refleja la filosofía de los derechos de las personas con discapacidad y defiende su participación, que, hasta ahora, en el caso de las personas con discapacidad intelectual, han ejercido mayoritariamente otras personas: familiares, profesionales, etc.

La participación real y representativa, es aquella que permite a las personas expresar sus propias opiniones o las del grupo al que representa, con su propio lenguaje y forma de expresarse. Para poder producirse, hay que garantizar que la persona comprende la información que se le ofrece, el mecanismo de participación y el tipo de participación que se le está pidiendo. En muchas ocasiones, las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual no disponen de las mismas oportunidades de participación. Es responsabilidad de toda la sociedad velar porque se cumplan sus derechos de participación en todos los ámbitos de la sociedad, siendo la escuela uno de los espacios más importantes.

En los últimos años, Down España y sus organizaciones federadas han puesto en marcha distintas acciones para reflexionar sobre el concepto de gobernanza accesible y para analizar la participación de las personas con síndrome de Down en el mundo asociativo y en otros espacios comunitarios. Todo ello dirigido a crear una estrategia de transformación de nuestras organizaciones (asociaciones y fundaciones) para que no sean sólo organizaciones para personas con síndrome de Down, sino que también sean organizaciones de personas con síndrome de Down.

Para ello, todas las acciones tienen que estar dirigidas a hacer más accesibles los espacios de participación en nuestras organizaciones. Se trata de facilitar la participación representativa de todos los miembros de la organización en los órganos de gobierno (juntas directivas, patronatos, asambleas de socios) y en otras actividades como grupos de autogestión, consulta, comités, acciones de voluntariado, etc. 

La gobernanza accesible persigue que los espacios de participación de las asociaciones sean más accesibles para todas las personas que forman parte de las organizaciones: personas beneficiarias, familias, voluntarios, profesionales, equipos directivos, comités. 

Por lo tanto, todas las acciones en este ámbito deben ser comprendidas por todas las personas y deben garantizar la accesibilidad cognitiva universal. El objetivo es asegurar el derecho a entender de todas las personas y, por lo tanto, el disfrute de sus derechos en igualdad de oportunidades.

El objetivo de Down España para los próximos años es que todas las organizaciones para personas con síndrome de Down promuevan e incorporen estos espacios de representación de personas con síndrome de Down en su estructura de participación y gobernanza, para que dejen de estar por estar  y pasen a estar y participar con todo lo que eso conlleva.  Estas son algunas de las acciones que se están llevando a cabo: 

  Creación de comisiones de trabajo sobre participación y gobernanza. 

  Creación de grupos de autogestores en las organizaciones federadas. 

 Incorporación de la figura de los representantes (personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual) en las Redes Nacionales de trabajo de Down España.

 Organización de jornadas de reflexión y fomento de la participación en primera persona, con las propias personas con síndrome de Down. 

  Sesiones con familias para el fomento de la participación de sus hijos e hijas en la vida asociativa. 

 Creación de protocolos para mejorar la accesibilidad en el día a día de las organizaciones. 

 Formación y aprendizaje sobre cómo aplicar la comunicación clara en nuestras organizaciones.

Para que exista una participación real y representativa de las personas con discapacidad, tenemos que extender esa participación a todos los espacios y ámbitos de su vida. La escuela es un ámbito de participación clave. Las personas pasamos muchos años de nuestra vida en la escuela y, por lo tanto, es un gran motor para la transformación y el impulso de la participación de todas las personas en la sociedad. 

Para llevar a cabo una verdadera inclusión en los centros educativos, no es suficiente con la presencia de todo el alumnado. Para que se garantice una implicación, una mejora y una promoción de todo el alumnado, necesitamos que todos puedan tener las mismas oportunidades de participación.  Es muy importante que todos los centros educativos fomenten la colaboración y la implicación de toda la comunidad educativa creando un ambiente de apoyo mutuo y responsabilidad compartida. Para ello, tenemos que trabajar y experimentar la participación de los estudiantes, reflexionar e introducir cambios en las formas de hacer y trabajar en las aulas. Tenemos que analizar qué barreras impiden la participación de todo el alumnado e introducir cambios. Tenemos que ser conscientes de que existen barreras que pueden impedir la participación de las personas, y por lo tanto tendremos que hacer un diseño para todos teniendo en cuenta la diversidad del alumnado y fomentando espacios y estrategias de participación para que todos seamos parte de la escuela. 

Pero, sobre todo, supone abrir oportunidades para la participación. Toda la comunidad educativa somos responsables de eliminar aquellas barreras que dificultan la participación del alumnado y del impulso de oportunidades de participación en la escuela. 

LA PARTICIPACIÓN ES UN DERECHO La Convención sobre los Derechos del Niño (art.12, 13, 14, 15 y 17) reconoce que todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a ocupar un papel activo en su entorno. La participación supone colaborar, aportar y cooperar para el progreso común, así como generar en los niños, niñas y jóvenes confianza en sí mismos y un principio de iniciativa. Por otra parte, la participación hace referencia a la capacidad de expresar opiniones y decisiones en los asuntos que les competen.

LA PARTICIPACIÓN ES UN IMPULSO PARA LA TRANSFORMACIÓN. Sin lugar a dudas, la participación es una contribución a la transformación, que necesitamos para poder hablar de inclusión. A través de la participación fomentamos el respeto, sentimientos de aceptación y pertenencia, relaciones positivas, percepción de equidad… todos ellos, elementos necesarios para la creación de escuelas con todos y para todos.

LA PARTICIPACIÓN ES UNA HERRAMIENTA EDUCATIVA.  Cuando el alumnado participa adquiere competencias educativas claves para el desarrollo de una vida independiente en sociedad, como: las competencias de negociación, expresión, autoconocimiento, empatía, respeto, apreciación a la diversidad, trabajo en equipo, resolución de conflictos…

Las personas con síndrome de Down, como otros alumnos y alumnas, a veces sienten que no son parte del centro educativo, ya que no se tiene en cuenta su opinión y no participan en los diferentes espacios de participación. Para que se garantice la implicación, la mejora y la promoción de todos y todas, necesitamos que el alumnado pueda optar a las mismas oportunidades de participación. 

Algunas recomendaciones que se pueden llevar a cabo en las escuelas:

Llevar a cabo estilos de dirección, liderazgo y toma de decisiones que garanticen la participación activa de todos los miembros o de todos los grupos de interés, incluidas las personas con discapacidad. 

Generar y fomentar el sentido de pertenencia de todas las personas de la comunidad educativa. 

Formar a los órganos de gobierno, equipos directivos y a los equipos profesionales en aspectos relacionados con la accesibilidad, la comunicación clara, la autonomía, la autodeterminación o la diversidad.

Formar a las personas en aspectos relacionados con la accesibilidad, la autonomía o la diversidad.

Impulsar la participación de las personas con síndrome de Down y otras personas con discapacidad en espacios de representación de la escuela.

Revisar las comunicaciones en los centros educativos hacia las personas interesadas bajo criterios de comunicación clara y lectura fácil cuando sea necesario.

Revisar los protocolos de convocatoria, desarrollo y comunicación en la escuela para que sean accesibles para todas las personas.

Crear espacios intermedios de comunicación e intercambio entre las personas, para garantizar que las personas con discapacidad puedan transmitir también sus intereses y propuestas. 

La realidad es que las personas con síndrome de Down, y con otras discapacidades, a veces no comparten espacios con sus compañeros y compañeras, no comparten profesorado, no comparten aprendizajes y experiencias de participación con sus compañeros y compañeras…  Además, sienten un trato diferente solo por tener discapacidad, sin tener en cuenta la individualidad de cada uno de los alumnos y sin suprimir esas barreras que les impiden participar y progresar en los aprendizajes con el resto de compañeros y compañeras. Una alumna con síndrome de Down que pasó por varias malas experiencias en la escuela, cuando por fin llegó a una escuela que la dio la bienvenida y en la que se le permitió participar en la misma dijo: “En esta escuela por fin puedo ser yo”. Algo tan fácil como poder ser ellos mismos, sentirse aceptados en una escuela y en una sociedad que les pertenece. 

Si queremos crear una sociedad inclusiva, deberemos empezar por crear una escuela inclusiva. Una escuela donde los alumnos y alumnos se puedan sentir uno más. Para ello, tenemos que ofrecer oportunidades de participación a todos los alumnos. Y toda la comunidad educativa debe abrir los brazos a la diversidad del alumnado.

Una escuela que enseñe a los alumnos el valor de la diversidad humana, la importancia de sentir que todos somos importantes, capaces y necesarios. Es importante para el futuro de los alumnos aprender valores para convivir en la diversidad de la sociedad. La participación es un derecho y una poderosa herramienta educativa, que permite desarrollar competencias educativas clave para el desarrollo de una vida independiente en sociedad: competencias de planificación, organización, expresión, autoconocimiento, empatía, respeto, apreciación a la diversidad, trabajo en equipo, resolución de conflictos, iniciativa, autonomía… La participación también brinda iguales oportunidades a todo nuestro alumnado, no solo para aprender, sino también para implicarse en diferentes situaciones sociales. 

Por lo tanto, la participación está vinculada a la calidad de las experiencias en sus centros. Atiende a la frecuencia y sobre todo a la calidad de las relaciones interpersonales que tienen lugar en el aula y en la escuela. Todos los alumnos tienen mucho que aportar a la escuela, todos los alumnos y alumnas tienen algo que aprender y enseñar a los demás. En la actualidad en la escuela participan sólo algunos alumnos y alumnas, sin embargo, otros se quedan al margen del mismo. Tenemos que diseñar una escuela para todos, una escuela que les permita comprender lo que está ocurriendo allí, ofreciéndoles una enseñanza con diferentes niveles de aprendizaje, buscando la implicación del alumno y alumna en su aprendizaje (“Educar no consiste en llenar un vaso vacío, sino en encender un fuego latente, Lao Tse)  y permitirles expresar lo que saben de diferentes maneras. En definitiva, una escuela que se adapte a cada alumno y alumna, partiendo de sus capacidades para sacar lo mejor de cada uno de ellos. 

Dar respuesta a la diversidad significa romper con el esquema tradicional en el que todo el alumnado hace lo mismo, en el mismo momento, de la misma forma y con los mismos materiales. En este sentido, además del diseño de materiales diversos teniendo en cuenta las características de los diferentes alumnos y alumnas, es necesario considerar diferentes modalidades de agrupamiento que permitan la puesta en práctica de metodologías variadas así como la flexibilización de los grupos y tiempos. Avanzar hacia la escuela inclusiva supone una revisión de la organización y metodología actual. Es esencial implementar nuevos enfoques.

Algunos planteamientos que pueden ayudarnos son:

APRENDIZAJE COOPERATIVO: estrategias sistemáticas y estructuradas que tienen en común  que el profesorado organiza la clase en grupos heterogéneos de 4 a 6 alumnos o alumnas, de modo que en cada grupo haya personas de distinto nivel de rendimiento, capacidades,… potenciando que el mismo alumnado sea capaz de enseñarse mutuamente, de cooperar y ayudarse a la hora de aprender. 

TUTORÍA ENTRE IGUALES: es una modalidad de aprendizaje basada en la creación de parejas de alumnos y alumnas entre los que se establece una relación didáctica guiada por el profesorado: una de las compañeras hace el rol de tutora y el otro de tutorado. Esta relación se deriva del diferente nivel de competencia entre ambos compañeros sobre un determinado contenido curricular.

APRENDIZAJE POR TAREAS/PROYECTOS: es una forma de plantear el conocimiento de la realidad de modo globalizado e interdisciplinar. Consiste en provocar situaciones de trabajo en las que el alumnado aprenda procedimientos que le ayuden a buscar, organizar, comprender y asimilar una información. 

TALLERES DE APRENDIZAJE DENTRO DE LA CLASE O INTERCLASES: son un conjunto de actividades cuyo objetivo es adquirir y/o perfeccionar estrategias, destrezas y habilidades para el desarrollo de las competencias básicas del currículo. Cada taller se organiza en grupos reducidos y pretende apoyar y profundizar, desde una perspectiva instrumental, aprendizajes que se desarrollan en las distintas áreas. Como resultado final del taller, éste debe desembocar en un producto o trabajo final.

CENTROS DE INTERÉS: consiste en organizar los contenidos curriculares de acuerdo con los intereses de los alumnos y alumnas de cada edad. De este modo, además de favorecer la motivación del alumnado, se ofrecen estímulos para observar y experimentar, asociar hechos, experiencias, recursos, informaciones actuales, informaciones del pasado, etc.

APOYOS ESPECIALIZADOS DENTRO DEL AULA: cualquier tipo de cooperación entre el profesorado de la asignatura y el profesorado de apoyo u otros profesionales. El alumnado con discapacidad no se cambia de aula para recibir apoyo, sino que se le imparte en su propia clase y si es posible junto a algunos compañeros y compañeras. Esto fomenta el sentimiento de pertenencia y aumenta su autoestima, lo que es en sí mismo un fuerte mecanismo facilitador para el aprendizaje. 

CREACIÓN DE COMUNIDADES DE APRENDIZAJE: un proyecto de transformación social y cultural de un centro educativo y de su entorno para conseguir una sociedad de la información para todas las personas, basada en el aprendizaje dialógico, mediante una educación participativa de la comunidad, que se concreta en todos los espacios, incluido el aula (Eljob y cols., 2002:74).  

DOCENCIA COMPARTIDA: dos profesores o profesoras enseñan al mismo grupo alternando su intervención. Ambos dan soporte, clarifican cuestiones y complementan sus explicaciones para garantizar un mejor aprendizaje. Permite trabajar con distintas estrategias metodológicas dentro del aula ofreciendo mayor atención al alumnado.

PLANIFICACIÓN MULTINIVEL: es un conjunto de adaptaciones y estrategias adoptados en el aula para tratar de dar respuesta a los diferentes niveles de grupo disminuyendo la necesidad de tener programas diferenciados. 

CURRÍCULO FLEXIBLE: el currículo de la escuela inclusiva parte del supuesto de que los objetivos de aprendizaje son flexibles. Se planifica y diseña una metodología activa y participativa, en la que se potencia y favorece el protagonismo del alumnado, al tiempo que se promueve la interdependencia positiva entre los alumnos y alumnas de la clase.

CRITERIOS Y PROCEDIMIENTOS FLEXIBLES DE EVALUACIÓN Y PROMOCIÓN: se aplica una evaluación realizada a partir de los objetivos y la satisfacción del alumno o alumna. Los resultados se basan en el crecimiento y progreso personal, en el progreso y en los logros alcanzados por el alumnado, sin establecer una referencia o comparación con el grupo.

PARTICIPACIÓN DE LAS FAMILIAS: es importante una relación de colaboración entre todos los implicados en el proceso (entre equipo directivo, directivos y docentes, entre docentes, entre docentes y familias, y entre el propio alumnado). Las familias han de participar en las actividades de la escuela, en el apoyo de determinados aprendizajes en el hogar y en el control de los progresos de sus hijos e hijas.

ABRIL EL CENTRO AL ENTORNO: establecer redes de colaboración entre distintas instituciones y administraciones y, en definitiva, colaborar en el diseño y desarrollo de planes socioeducativos comunitarios para ofrecer una respuesta adecuada a la diversidad del alumnado.

Cuando la escuela dé la bienvenida a todas las personas, independientemente de sus características personales, cuando les abramos oportunidades para participar como uno más, cuando les permitamos aprender y progresar respetando sus ritmos y ofreciéndoles los apoyos que cada persona necesita, ese día estaremos hablando de una escuela inclusiva. Todas las personas se benefician cuando hay mejoras en la inclusión y en la participación, no solo las personas con síndrome de Down. Aprender en diversidad y participar en la sociedad diversa, hará una sociedad más abierta, más comprometida y más igualitaria. La escuela siempre ha sido un gran impulso para los avances de la sociedad, si queremos una sociedad respetuosa, diversa y comprometida tenemos que avanzar hacia la presencia, participación y progreso de todos los alumnos y alumnas. 

La escuela del hoy será la sociedad del mañana. El impulso de la participación hará que todas las personas, incluidas las personas con discapacidad, sientan que son uno más en una sociedad que también les pertenece. 

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MÓNICA DÍAZ

Responsable del Área de Educación Inclusiva de Down España

Bibliografía

Betbesé, E. y Díaz, M. (2015). Orientaciones para el apoyo a la inclusión educativa. Down España. URL:

https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2015/04/Orientaciones-para-el-apoyo-a-la-inclusion-educativa.pdf

Díaz Orgaz, M. (2021). Guía de orientaciones para la participación activa en el aula. Down España. URL: https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2021/09/Participacion-en-el-Aula.pdf

Díaz Orgaz, M. (2022). Guía Rueda DUA. Herramientas para el Diseño Universal para el Aprendizaje. Down España. URL: https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2022/09/DUA.pdf

Ruf i Aixas, J. (2022). Guía para el fomento de la gobernanza accesible. Down España. URL: https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2023/03/DOWN_gobernanza_04_final.pdf

INSTRUMENTO de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. Boletín Oficial del Estado, 96, de 21 de abril de 2008. URL: http://www.convenciondiscapacidad.es/wp-content/uploads/2018/01/Texto-Convencion-BOE-abril-2008.pdf

 

Abstract 

DOWN SPAIN, advocates for full participation of individuals with intellectual disabilities in all aspects of society, starting with schools. Emphasizing the principle «Nothing About Us Without Us,» she highlights the need for accessible governance and inclusion initiatives within organizations. Díaz underscores the importance of creating inclusive school environments through strategies like cooperative learning and peer tutoring. Ultimately, she stresses that fostering participation is not only a right but also a powerful educational tool for promoting independence and societal integration.

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