Lo que no podemos controlar nos asusta al tiempo que nos atrae. Gracias a esa curiosidad e interés del ser humano, la historia ha avanzado y ha alcanzado metas de conocimiento increíbles. Pese a ello, la humanidad es consciente de que siempre le quedará la tarea permanente de descubrir lo inabarcable, imprevisible e insospechable. Difícilmente la persona acepta que hay algo que no puede dominar. El ser humano posee una estructura y potencia que son, sencillamente, grandiosas, al tiempo que sufre la ignorancia y la mediocridad.

Cuando por vez primera, después de transitar un tiempo por la selva peruana rodeada, eso sí, de seguridades, llegué al museo del convento franciscano de Ocopa a 3 000 metros de altura, experimenté tal impacto de admiración ante el prodigio del ser humano que nada después ha llegado a superarlo ni igualarlo. Hombres aquellos de siglos atrás, con escasos medios que, rodeados de selvas impenetrables y de peligros desconocidos, trazaron caminos, soportaron alturas abrumadoras, fundaron ciudades, crearon escuelas, diseñaron mapas, se acercaron a hombres y mujeres diferentes y con ellos y entre ellos fueron exploradores, geógrafos, escritores, músicos, pintores y hasta lingüistas de un idioma, el quechua, que asumieron y dominaron como propia. Aquel impacto lo sentí sencillamente como inaudito. Fue como “palpar”, de forma tangible, la grandiosidad de la raza humana.

Y es que la potencialidad que tantas veces muestra el ser humano ha sido (y es) un reto en sí mismo plasmado en cada nueva conquista. Por eso, como
un solo ser, la humanidad ha alcanzado tanto conocimiento. También la discapacidad fue desde siempre un reto, doloroso por cuanto tiene de humano e injustificable. Un reto que ha provocado tiempos de búsqueda, acuerdos y discrepancias. Siglo tras siglo, periodo tras periodo, el hombre se ha enfrentado a la realidad de su propio límite. Así, a lo largo de la historia, los conceptos sobre la discapacidad han sido un fluir de rectificaciones a la luz de costumbres, errores, aciertos y avances de la ciencia.

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El desconocimiento del origen y de las causas de la discapacidad provocaron durante mucho tiempo miedo y temor junto a la necesidad de encontrar una respuesta adecuada a sus interrogantes, que finalmente hallaron en la culpabilidad del individuo y el consiguiente castigo de Dios. Castigo y compasión al mismo tiempo fue la respuesta de quienes les rodeaban. “Rabí, ¿quién pecó, éste o sus padres?”[1]

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Llevados por la compasión, en épocas posteriores y al ritmo de cada nuevo descubrimiento, surgieron ideas diversas que, junto al temor, impulsaron la búsqueda de medios efectivos de intervención para vencer la situación que pesaba sobre la persona y mejorar su vida. Ya en los siglos XVIII y XIX primaba la idea de la enfermedad y la invalidez. La persona con discapacidad era un enfermo. Ciencia, religión, política y sociedad trataron de ofrecer soluciones y respuestas insuficientes e inadecuadas que, por falta de medios y motivación, llegaban tan solo a grupos limitados de aquellos enfermos. Otros muchos ni siquiera pudieron beneficiarse de esa consideración. Eran enfermos crónicos degenerativos e irrecuperables. La filantropía y la caridad salieron habitualmente en su ayuda.

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El cambio más significativo se produjo ya en el siglo XX. A partir de la Primera Guerra Mundial, y debido en buena parte al impacto del enorme número de inválidos provocado por aquella trágica confrontación, a los que como compensación de justicia por la barbarie cometida se quería curar, el concepto de discapacidad cayó bajo el prisma de la minusvalía, el cuidado médico y la rehabilitación. Este enfoque se iba a mantener durante bastantes años, en un empeño por curar la enfermedad.

Surgió casi al mismo tiempo el despertar del concepto de asistencia social. La sociedad fue consciente de su responsabilidad ante aquel grupo de ciudadanos y ofreció su limitada ayuda a un siempre limitado número de personas. El movimiento social no tenía ni fuerza ni conocimientos suficientes, y fueron instituciones privadas, movidas por una intuición solidaria de justicia y caridad, quienes se atrevieron a probar y defender su condición humana y creer en su capacidad de educación y rehabilitación.

 

 

Años después, ya a la luz y fuerza de los Derechos Humanos, la ONU hizo suya la defensa de las personas con discapacidad y, desde ahí, en muchos lugares y dirigidos a grupos cada vez más amplios, se llevaron a cabo proyectos y experiencias más ambiciosos que, aunque continuaban siendo limitados, eran también grandes y atrevidos por lo que de dignificación de la persona suponían. Organizaciones solidarias, dependiendo del lugar, solas o junto a acciones oficiales, dieron respuesta a sus necesidades y despertaron la sensibilidad social hacia estos niños, jóvenes o adultos. Esa voz ya no sería silenciada ni sus pasos ignorados.

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Avanzando el siglo XX, cambia notablemente la concepción sobre la discapacidad y comienza a verse la persona por encima del problema. Se pone el acento en la dignidad y calidad de vida de la persona y no tanto en la consideración médica o discapacitante. A nivel internacional y de forma oficial se proclama y acepta el derecho a la integración, y poco después a la inclusión, aunque en muchas ocasiones son declaraciones que no van acompañadas de acciones reales. Con todo, pese a este fuerte movimiento internacional, tendremos que esperar al año 2006 para que se haga pública la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.

Tras siglos de búsqueda, han sido necesarias estas cinco etapas de errores y aciertos que hoy conviven todavía porque son muchos los lugares en los que, aunque la normativa legal haya girado hacia los conceptos internacionales, la realidad social ha cambiado poco o nada. El paso de una a otra de estas cinco etapas ha sido muy rápido, sorprendentemente rápido comparado con el proceso de los siglos anteriores donde el sentimiento general era de rechazo, marginación o caridad. Con todo será justo y necesario recordar que mucho antes, y en todas las épocas históricas, han existido figuras como Fray Pedro Ponce de León, Juan Pablo Bonet, Valentín Haüy, Philippe Pinel, Luis Braille, Gaspar Itard, el abate L’Epée y muchísimos más, que trabajaron, investigaron, enseñaron y consagraron su esfuerzo, y hasta su vida, en favor del justo respeto y consideración a la persona con discapacidad.

En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el día 3 de diciembre Día Internacional de las Personas con Discapacidad. El decenio entre 1983 y 1992 había sido un periodo de toma de conciencia y de medidas de sensibilización orientadas hacia la acción paulatina y de mejora de la situación de las personas con discapacidad y hacia la consecución de la igualdad de oportunidades para ellas.

Desde entonces, cada 3 de diciembre, el mundo ha dado un nuevo impulso al reconocimiento de la persona con discapacidad. A partir de ese 1992, se han propuesto anualmente temas de sensibilización social que poco a poco han contribuido a transformar el pensamiento político y social: “Romper las barreras, abrir las puertas: por una sociedad inclusiva para todos”; “La inclusión importa: acceso y empoderamiento para personas con todo tipo de capacidad”; “Empoderar a las personas con discapacidad y garantizar su integración e igualdad”; “Participación y el liderazgo de las personas con discapacidad”[2] y otros similares han estado en la calle y nos obligaban a la reflexión y al despertar ante una justicia social ignorada.

Tal vez las palabras digan mucho más de lo que dice la realidad, pero pese a todo, sí es cierto que a partir de 1992 se ha ido produciendo un cambio radical en el modo de pensar sobre las personas con discapacidad y los servicios y apoyos que se les han de proporcionar… “Esta nueva manera de pensar ayuda a cambiar su vida y nos lleva a reclamar lo que ‘en justicia’ corresponde a todo ser humano, con cualquier capacidad”[3].

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Justamente también en este periodo, los avances de la ciencia, la tecnología, la medicina, la neurociencia, la neuroeducación… han revolucionado los conocimientos sobre el desarrollo del cerebro humano, conocimientos que han removido los cimientos de buena parte de nuestras seguridades y certezas, también las de la discapacidad.

Tras la publicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas, se va asentando un nuevo concepto que provoca un cambio fundamental,  realmente revolucionario. “… la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Organización de las Naciones Unidas definiendo a las personas con discapacidad como ‘aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás’. Discapacidad no es apenas lo que la mirada médica describe, sino principalmente la restricción a la participación plena provocada por las barreras sociales”[4].

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Haciéndose eco y adalid de estas ideas, el psicólogo norteamericano Robert Schalock, experto en el estudio de la discapacidad, propuso en el año 2006 la necesidad de asumir “una nueva manera de pensar sobre los  discapacitados”, centrada en la mejora de la calidad de vida de la persona y que se basaba en ocho dimensiones: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos[5]. Años atrás, en 1999, ya se manifestaba en favor de una nueva concepción de la discapacidad en la que “la discapacidad de una persona resulta de la interacción entre la persona y el ambiente en que vive”[6].

La discapacidad no es un imponderable que paraliza. Por encima está la propia persona con todas sus potencialidades. La relación de la persona con su medio y ambiente configura su modo y calidad de vida que pueda alcanzar, con los resultados de satisfacción personal, propia y ajena, que conlleva. Hasta aquí todo está relativamente claro y justificado, pero solo relativamente. El día a día individual y colectivo de la persona con discapacidad manifiesta que la igualdad que proclamamos como derecho general no conlleva realmente la igualdad de oportunidades y, lejos de favorecer la inclusión deseada, marca una línea invisible de marginación y de grave lesión al desarrollo de la persona. El resultado es de desigualdad bajo una engañosa sensibilización política y social.

Si bien es cierto que nuestras leyes han contribuido a eliminar y superar barreras físicas de trascendencia en determinados ámbitos, como el  desarrollo cognitivo y el emocional, estamos asistiendo al deterioro y negativa de conceptos y derechos que no se superan por callarlos o ignorarlos, sino que requieren de atención específica y diferenciada si queremos que el derecho de igualdad sea posible y real y la persona lo experimente como tal.

Cuando hablamos de igualdad, pensamos en un principio jurídico que establece la igualdad de todas las personas entre las que no existen  diferencias de valor en razón de origen, color, religión… A todas corresponde todo por igual. En educación defendemos que el niño con discapacidad tiene derecho a la inclusión, aunque el beneficio inclusivo no sea un bien que se consiga por ósmosis o por caminar, por la misma estancia, y aunque esa inclusión esté profundizando desventajas y diferencias.

 

 

 

 

 

Inclusión es un concepto que va más allá del compartir físico en un aula y que tiene que ver con la participación efectiva y afectiva de la persona en su medio, precisamente mediante las dimensiones básicas de la vida mencionadas por Schalock. Eso no sucede por estar “en” o estar “con”, aunque no sea indiferente a ello. Requiere de una mirada profesional y comprometida sobre el niño con discapacidad, atenta a sus capacidades y a sus necesidades. Una escuela que ofreciese un trato igualitario a todos sus alumnos sería la menos inclusiva porque estaría olvidando las desigualdades de todo niño o niña con cualquier capacidad, que necesitan de respuestas desiguales y personales para alcanzar su máximo desarrollo. Para el niño con discapacidad, la igualdad no es posible ni adecuada, y de forma soterrada nos lleva al olvido del alumno. La discapacidad requiere de igualdad equitativa.

EQUIDAD ES NUESTRA PALABRA. La equidad va más allá de la igualdad. La equidad da un paso más. No elimina el principio básico de igualdad, pues se basa en el trato igualitario, pero tiene en cuenta las particularidades de cada persona y le ofrece a cada uno posibilidades de desarrollo específicas.

“La equidad implica un reparto justo entre desiguales”[7], de modo que cada niño con su capacidad reciba cuanto necesite de acuerdo a ella, a sus  potencialidades y a sus necesidades porque ya sabemos, con total garantía, que cuando eliminamos o reducimos los obstáculos a la integración, ninguna discapacidad imposibilita un cierto crecimiento de la persona. La responsabilidad es nuestra, de la sociedad, para no obstaculizar la  posibilidad de evolución que encierra siempre el cerebro humano. Ya tiempo atrás, refiriéndose a los niños y niñas con discapacidad de su país, dijo Eduardo Mondino, exdefensor del pueblo argentino, que “igualdad de oportunidades y equiparación de oportunidades no son sinónimos, son conceptos distintos”[8]. Disponer de los mismos medios no significa llegar al mismo lugar.

Aunque una Convención Internacional o nuestra Constitución determinen que los derechos de las personas con o sin discapacidad son los mismos, no lo son. No lo pueden ser por las mismas desventajas que produce la propia discapacidad, si no se regulan y aplican en el momento oportuno y de modo efectivo y eficaz medios que compensen y minimicen los efectos concomitantes que con tanta frecuencia acompañan a la discapacidad. La igualdad de oportunidades por sí sola no produce la equidad de oportunidades.

Compensar las desventajas supone facilitar mediante ajustes personales la calidad de la atención profesional, los tiempos, los sistemas pedagógicos y rehabilitadores, la disponibilidad de dispositivos y medios adecuados… así se ofrecerá al niño de verdad la posibilidad de disfrutar de la igualdad de oportunidades que como persona le corresponde.

De otro modo estará escrito y sin duda habrá ciertas personas con discapacidad que por sus circunstancias sociales y económicas gocen de esa igualdad, pero para la mayoría, para los más débiles, la igualdad de oportunidades podrá ser teórica, pero no efectiva.

Recientemente, Escuelas Católicas tuvo la impactante oportunidad durante una jornada formativa de contemplar la seguridad y pericia de una persona ciega manejando un iPad con total precisión. ¿La hubiese alcanzado de no disponer de los ajustes necesarios del dispositivo o del dominio de su propio
manejo y manipulación?

Si es que esas compensaciones no fuesen reales para todos los niños con discapacidad en nuestro país… “Valdría preguntarse entonces, si las personas con discapacidad gozan del principio de igualdad consagrado por nuestra Constitución. Porque los discapacitados, además de ser sujetos de los derechos generales gozan de los llamados derechos específicos”[9].

Esos derechos específicos de los que habla Mondino no son una ocurrencia suya. Están recogidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad[10] y tímidamente insinuados en la legislación española, en el artículo 49 de la Constitución, cuya reforma fue aprobada el pasado 7 de diciembre de 2018[11].

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Se supone que si son normas de obligado cumplimiento, podríamos considerar que su incumplimiento es una “inequidad educativa” por no tener en cuenta las particularidades individuales y no garantizar para todo niño o niña los medios necesarios que eviten lesionar su primer y más básico
derecho: el de la vida y la libertad[12].

Vamos a detenernos un instante en el peso actual de la equidad educativa, fundamento esencial para que pueda cumplirse la equidad inclusiva. ¿Por qué y para qué equidad en la discapacidad?, ¿qué aporta de nuevo?

Los artículos 24 y 26 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se refieren directamente a la educación, la habilitación y la rehabilitación. En ellos nos apoyamos para justificar la necesidad y calidad de la educación y atención de cada niño.

EDUCAR EN LA EQUIDAD pretende promover la igualdad, pero entiende que promover la igualdad sin disponer de los medios de equiparación es injusto porque profundiza la diferencia. Esa educación inclusiva igualitaria es confusa y equívoca, insuficiente y engañosa.

La imagen de portada, muy difundida por internet, muestra gráficamente el sentido de la equidad, al tiempo que fundamenta la nítida necesidad de la equiparación de medios para el alumnado con discapacidad (aunque no solo para él). Cualquier nivel de igualdad, durante la infancia y la adolescencia al menos, solo se consigue poniendo en marcha actuaciones específicas en manos de profesionales bien formados, en tiempos suficientes y con procedimientos y medios y dispositivos técnicos especializados.

La doctora María José Mas Salguero nos lo justifica en pocas palabras. “La herencia genética es la que determina las aptitudes de un individuo, pero es la experiencia la que las habita. En otras palabras, sin genética no hay nada, pero sin estímulos no hay construcción cerebral posible. Y durante la infancia y la adolescencia son muchos los factores biológicos y ambientales que pueden afectar de forma positiva o negativa a la trayectoria del neurodesarrollo, de tal punto que algunos incluso marcarán el curso de toda la vida… No todas las infancias son igual de afortunadas… procuremos a cada niño aquello que sí sabemos que facilita el desarrollo de sus talentos”[13].

Y eso que facilita el desarrollo de los talentos de todo niño es una educación capaz de ofrecer lo mejor, de la mejor forma, en el mejor momento, con los mejores medios. Si la discapacidad u otras13 circunstancias interfieren en el neurodesarrollo, deberán buscarse medios compensatorios para facilitarlo al máximo. La normativa y la intervención educativas no pueden ser confusas. La educación en equidad ha de ser, sin demora, la respuesta a la discapacidad.

El escribir estas líneas y encontrarme con ideas cuestionadoras e interrogantes significativos ha reforzado los míos que tantas veces, ante determinadas situaciones, han aflorado con indignación:

Sufren inequidad educativa muchos niños con discapacidad que carecen de la posibilidad de compensar con la estimulación temprana la desigualdad de una mente construida sin los circuitos nerviosos que ofrecen los sentidos en los primeros años.

Sufren inequidad educativa también cuando se reducen o suprimen los medios que pudieran desarrollar al máximo su personalidad, sus talentos, su creatividad, sus aptitudes centrales y físicas.

Sufren inequidad cuando no reciben en los tiempos adecuados el estímulo continuo, capaz de evitar que sus capacidades y potencialidades
queden irremediablemente dormidas.

Sufren inequidad cuando se les fuerza a estar “excluidos” en una escuela, sujetos por ley a modelos educativos que, para ellos, resultan incapaces de estimular, provocar o enseñar a aprender.

Sufren inequidad cuando no se les facilitan medios de apoyo y el uso de tecnologías y dispositivos específicos, a efectos de habilitación y rehabilitación, que fomenten su máximo desarrollo.

Sufren inequidad educativa cuando se intenta poner límite a su capacidad.

Revertir estas inequidades es un sueño de educación en equidad. ¿Se convertirá en realidad un día cercano? Entonces, “en llegando la equidad se vislumbrará la inclusión”.

SONIA RAMOS BÁRCENA
Franciscana de la Inmaculada
Miembro del Equipo de Educación Especial de Escuelas Católicas

[1] 1 Jn 9: 1-3.

[2]ONU. Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

[3]Amate, A., Vásquez, A. (2006). Discapacidad: lo que todos debemos saber. Evolución del concepto de discapacidad (p.3). Washington: Organización Panamericana de la Salud.

[4]Diniz, D., Barbosa, L., & Santos, W. (2009). Discapacidad, derechos humanos y justicia. Sur. Revista Internacional De Direitos Humanos, 6(11), 64-77. doi: 10.1590/s1806-64452009000200004

[5]Schalock, R. (2018). Calidad de Vida Individual (p.4). MEB Neurohabilitación.

[6]Schalock, R. (1999). Hacia una nueva concepción de la discapacidad. En M. Verdugo Alonso & F. Jordán de Urríes, Hacia una nueva concepción de la discapacidad: Actas de las III Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú.

[7]González Jurado-Gutiérrez, G. (2019). IGUALDAD + EQUIDAD + DIVERSIDAD + DISCAPACIDAD = PERSooooooooNAS [Blog]. Recuperado de https://www.linkedin.com/pulse/igualdad-equidad-diversidad-discapacidadgonzález-jurado-gutiérrez

[8]Mondino, E. (2006). Equidad y discapacidad. La Nación. Recuperado de https://www.lanacion.com.ar/opinion/equidad-y-discapacidad-nid865100

[9]Mondino, E. (2006). Equidad y discapacidad. La Nación. Recuperado de https://www.lanacion.com.ar/opinion/equidad-y-discapacidad-nid865100

[10]ONU (2006). Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Art. 24 y 26). Ginebra: Asamblea General de las Naciones Unidas.

[11]Constitución Española. Anteproyecto de reforma, Art. 49.

[12]Carpintero Benítez, F. (2006). Los derechos humanos de primera generación. En M. Jose Justo, Manual de derechos humanos: los derechos humanos en el siglo XXI (pp. 77-101). Pamplona: Editorial Aranzadi.

[13]Más Salguero, M. (2018). La aventura de tu cerebro (p. 229). Pamplona: Next door.

Bibliografía

Amate, A., Vásquez, A. (2006). Discapacidad: lo que todos debemos saber.
Evolución del concepto de discapacidad. Washington: Organización Panamericana de la Salud.

Diniz, D., Barbosa, L., & Santos, W. (2009). Discapacidad, derechos humanos y justicia. Sur. Revista Internacional De Direitos Humanos, 6(11), 64-77. doi: 10.1590/s1806-64452009000200004

Más Salguero, M. (2018). La aventura de tu cerebro (p. 229). Pamplona: Next door.

ONU (2006). Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ginebra: Asamblea General de las Naciones Unidas.

Schalock, R., Verdugo, M. (2003). Calidad de Vida: manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial.

Webgrafía

Día Internacional de las Personas con Discapacidad: https://www.un.org/es/observances/day-of-persons-with-disabilities

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad: https://www.cermi.es/

Delegación del CERMI para la Convención: http://www.convenciondiscapacidad.es/

Abstract

Over time, society´s view on disability has evolved. After a long history of rejection, marginalization and charity, a shift in perception was sparked after World War I, starting with the idea of handicap and going through a process of dignification of the person. The UN’s introduction of the International Day of Persons with Disabilities and Convention of the Rights of Persons with Disabilities has led to increased solidarity and the recognition of the rights and needs of disabled people. Today, disability is understood as a question of social justice and of equity.

Equity implies a fair distribution of resources between people who are not equal. Because of their differences, people with disabilities deserve specific rights so that compensatory measures may be taken, making sure every child has the opportunity to develop his or her talents. Still, there are many limits to equity in education that must be the addressed if we are to achieve true inclusion.

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